Das Österreichische Myelom Register im Überblick.

Das Österreichische Myelom Register (Austrian Myeloma Registry – kurz: AMR) dient der Dokumentation und Analyse von Therapiefortschritten bei Multiplem Myelom. Die webbasierte Software gibt Expert/innen die Möglichkeit, auf Basis von Patient/innen und deren Stammdaten, aktuelle Diagnose- & Therapiedaten zu erfassen, um diese nach individuellen Kriterien auszuwerten, sowie die Ergebnisse zu vergleichen.

Das Register unterstützt das klinische Management von Myelom Patient/innen und wird mit Fokus auf optimale Benutzbarkeit und maximale Datensicherheit entwickelt.

Das Applikations-Schema des Austrian Myeloma Registry.

• Erfassung der Patient/innen mit anonymisierten Basisdaten.
• Dokumentation von Untersuchungsdaten – initial und in regelmäßigen Abständen nach Diagnose.
• Dokumentation der Therapiedaten – pro Therapie-Linie.
• Auswertung und grafische Darstellung des Krankheitsverlaufes im Vergleich zwischen verschiedenen Patientengruppen: Therapie-Ansprechen, Progression, Überleben, Nebenwirkungen

• Generierung einer Datenquelle zur Validierung von Behandlungsalgorithmen
• Ermöglichung eines anonymisierten Benchmarkings (Qualitätskontrolle):
  • Jährliche Aussendung eines „Annual Reports“ an alle teilnehmenden Zentren (landesweite Qualitätskontrolle).  
  • Einzelauswertung der zentrumseigenen Patient/innen ab 2009 möglich (Qualitätskontrolle am eigenen Zentrum).

• Generierung einer Datenquelle für HTA “health technology assessment” & pharmakoökonomische Schätzungen.
• Vergleich von Behandlungsergebnissen und Toxizitäten im “richtigen Leben” mit der Studienlage
• Grundlage für die Erfassung potentieller Studienteilnehmer/innen.
• Analyse der Praktikabilität, Realisierbarkeit publizierter Behandlungsleitlinien und Therapieschemata
• Optimierte UAW Erfassung (insb. späte, seltene und neue Toxizitäten) Pharmakovigilanz
• Analyse  der Positionierung "neuer Substanzen" in der therapeutischen Landschaft
• Vergleich von Studienpatient/innen und Normalpatient/innen 
• Analyse der Therapieergebnisse per Therapielinie
• Validierung prädiktiver und prospektiver Marker
• flexible Gestaltung für neue Fragestellungen, auch der Teilnehmer/innen

Projekt-Initiator/innen & Erstellung des fachlichen Registerkonzeptes

• Univ. Prof. Dr. Johannes Drach
  Univ. Klinik für Innere Medizin I, Klinische Abteilung für Onkologie
• Univ. Prof. Dr. Heinz Ludwig
  Wilhelminenspital Wien, 1. Medizinische Abteilung, Zentrum für Hämatologie & Onkologie
• Dr. Wolfgang Willenbacher
  Univ. Klinik für Innere Medizin Innsbruck Abteilung Hämatologie & Onkologie
• Dr. Ella Willenbacher
  Univ. Klinik für Innere Medizin Innsbruck Abteilung Hämatologie & Onkologie

Beratung & Software-Design & Entwicklung

• VERDINOcom
  • DI Martin Verdino, Mag. Elisabeth Rauch & Team
  • in Kooperation mit OeKB Business Services GmbH
    Mag. Thomas Spanel, DI Martin Winkler & Team

Sponsoring & Koordination

• Janssen-Cilag Pharma GmbH
  • Dr. Wolfgang Pfeffer
  • Dr. Markus Mittlböck
  • Béatrice Schauer-Stalzer